Pablito sufre enanismo y la obra social OSPE no le paga el medicamento

Nació con acondroplasia, un trastorno del crecimiento. Le piden a la obra social OSPE de Petroleros Privados que le den una respuesta concreta al pedido de medicación. Tampoco lo escucharon en el ministerio de Salud de la provincia. Su mamá recordó el caso de Sol, la nena de Río Gallegos que -tras un amparo- el Estado se tuvo que hacer cargo del tratamiento.

Pablito vive en la ciudad de Caleta Olivia y nació con acondroplasia, un trastorno del crecimiento genético que ocasiona el tipo más común de enanismo. Hizo una carta abierta porque no consigue que la Obra Social de su familia, OSPE, de Petroleros Privados, le cubra el tratamiento.

El caso recuerda mucho a lo que paso con Sol, la niña de Río Gallegos que en 2023 ganó una lucha en su reclamo a la Caja de Servicios Sociales. De hecho, también nació con la misma condición que Pablito y su familia pedía que la CSS le cubra el costo del medicamento llamado VOXZOGO.

“¡Hola a Todos! Me llamo Pablito tengo 12 años y vivo con mi familia que está compuesta por mi mamá, mi papá y mis dos hermanos. Nací en Caleta Olivia (Santa Cruz ). Tengo una vida feliz rodeada de abuelos, tíos, primos y muchos amigos”, comienza la carta abierta publicada en las redes sociales y que rápidamente se viralizó.

“Yo nací con ACONDROPLASIA por eso soy pequeño y a veces es más difícil para mí hacer algunas cosas, mis Papás hace más de un año se enteraron por un caso en Rio Gallegos de una niña que tiene ACONDROPLASIA que existe una medicación costosa llamada (VOXZOGO) la cual hoy está aprobada en Argentina para que ingrese al País, esa medicación me permitiría crecer y que mi cuerpo sea más proporcionado para sentirme mejor”, indicó más adelante.

“Ya hay más de 20 nenes y nenas en Argentina que lograron recibir su medicamento, pero nuestra obra social OSPE que pertenece al (SINDICATO DE PETRÓLEO Y GAS PRIVADO se niega a cubrirlo, también el MINISTERIO DE SALUD DE LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ NO QUIERE AYUDARME, ya que mi representante legal hizo una Presentación aproximadamente 2 meses y no hemos recibido ninguna respuesta”, afirmó.

Asimismo, adelantaron que este miércoles 28 de agosto a las 09:00 de la mañana se encontrarán con su familia afuera de las instalaciones OSPE y del sindicato de Petroleros, “exigiendo una respuesta concreta y que no me dejen desamparado. Los invito a TODOS a que me acompañen en mi lucha”, cierra la carta.

Débora Paredes, la mamá de Pablito, indicó: “Mi hijo tiene acondroplasia, tiene 12 años y hoy está necesitando una medicación que se la recetó su genetista, llamada Voxzogo”, afirmó. En tanto, expresó que se trata de una medicación que es importada y que el 25 de junio pasado ya se aprobó para que pueda ingresar a Argentina y ser comercializada.

Según sostuvo, la obra social de los Petroleros “en primer lugar querían que sea recetado por el Garrahan porque cada seis meses yo lo llevo a mi hijo a control”, aunque, “ahí nunca me habían hablado de este tratamiento”.

Sin embargo, la mamá de Pablito manifestó a El Caletense que ella venía escuchando sobre la existencia de esta medicación, pero, “yo me entero a través de una mamá de una niña que es de Río Gallegos, que tiene 8 años (Sol), y ella ya está con el tratamiento después de un recurso de amparo y el Estado se tuvo que hacer cargo de esta medicación”, dijo.

“Todos responden que ese medicamento es un experimento, pero ya está aprobada”, señaló. “le envió una carta documento a la obra social, le enviamos una carta al sindicato de Petroleros y al ministerio de Salud”, manifestó Débora.